Evaluación de las Necesidades del Autismo de Pensilvania

Transcripción

1 Evaluación de las Necesidades del Autismo de Pensilvania Una Encuesta a Individuos y Familias que Viven con Autismo Reporte #5 Diagnóstico & Seguimiento Departamento de Bienestar Público de Pensilvania Negociado de Servicios para el Autismo

2 Acerca de la Evaluación de las Necesidades del Autismo El Negociado de Servicios para el Autismo, en su intento para mejorar el cuidado y la calidad de vida de los residentes con autismo y sus familias de Pensilvania, llevó a cabo la Evaluación de las Necesidades del Autismo de PA. Este esfuerzo ha sido una tarea clave de las Colaboraciones de ASERT (Servicios de Autismo, Educación, Recursos y Entrenamiento) y ha sido dirigido por la Escuela de Medicina de la Universidad de Pensilvania, el Centro de Política de Salud Mental y Servicios de Investigación y el Centro para la Investigación del Autismo en la Niñez del Hospital de Niños de Filadelfia. Los Trastornos en el Espectro del Autismo (ASD, por sus siglas en ingles), conocidos como autismo a través de estos informes, incluye el Trastorno de Autista, PDD-NOS, el Trastorno de Asperger, Trastorno de Desintegración Infantil y el Trastorno de Rett. Con más de 3,500 respuestas, la encuesta es la más grande en su tipo hasta la fecha en la nación. Los resultados de esta evaluación de las necesidades destacan los retos que enfrentan día a día las personas con autismo de todas las edades en Pensilvania. Este informe es el quinto de una serie. Las recomendaciones en este informe atienden las diagnostico y seguimiento entre los residentes de Pensilvania que viven con autismo. Porqué se debería examinar el Diagnóstico del Autismo y su seguimiento? La conciencia en la comunidad sobre el autismo se ha incrementado de manera exponencial en las últimas dos décadas. Como resultado, los padres o encargados notan, anticipadamente, retrasos en el desarrollo y los profesionales diagnostican el autismo en los niños a mas temprana edad. Aun así, el diagnóstico y el seguimiento sigue siendo un proceso largo y difícil. Recibir un diagnóstico y los servicios a temprana edad traerá mejores resultados. Este informe aborda el proceso de obtención de un diagnóstico de autismo y el seguimiento de del cuidado medico en Pensilvania, entendiendo los retos que enfrentan los individuos y las familias en recibir un diagnóstico de autismo y conectarse con el cuidado de seguimiento es importante para orientar los cambios en la política y la práctica. Este informe concluye con recomendaciones específicas para garantizar el diagnóstico temprano y el cuidado de seguimiento apropiado. Aquí se muestran los porcentajes de individuos encuestados con cada diagnostico especifico de autismo.. Diagnostico de Autismo 2

3 Edad de la Primera Preocupación Diagnóstico & Seguimiento La edad promedio de diagnóstico de autismo va haciéndose cada vez menor. La creciente conciencia respecto a este tema ha ayudado a los padres de niños pequeños a reconocer las señales de autismo en un promedio de 2 años más temprano que los padres de los individuos que hoy son adultos. Los adultos que fueron diagnosticados antes del aumento en el nivel de conciencia respecto al autismo, experimentaron mayores obstáculos y demoras en el proceso de obtener un diagnóstico que aquellos niños diagnosticados recientemente. Hay seis años de diferencia entre la edad que tenían al ser diagnosticados el grupo de individuos que ahora son adultos y el grupo de los niños que hoy están en edad preescolar. El lapso entre la edad de la primera señal preocupante y la edad del diagnóstico final ha ido disminuyendo. No obstante, aún en el caso del niño diagnosticado más tempranamente, existe un lapso de más de un año desde que el padre o encargado nota una señal de retraso en el desarrollo, hasta que el niño recibe un diagnóstico de autismo. Antes del Diagnostico Cerca del 60% de los padres o encargados de individuos con autismo indican que sus niños han recibido otro tipo de diagnóstico antes de recibir diagnóstico de autismo. En algunos casos, diagnósticos previos pudieran actuar como barreras para futuras evaluaciones, que lleven a un acertado diagnóstico de autismo. Resultó más probable que los adultos encuestados recibieran múltiples diagnósticos previos antes de ser diagnosticados con autismo. 3

4 Diagnóstico & Seguimiento Número de profesionales consultados y distancia recorrida para obtener un Diagnóstico El aumento de la conciencia respecto al autismo ha mejorado la habilidad de los profesionales para diagnosticar el autismo de modo más certero. La mayoría de los niños más jóvenes con autismo (60%) fueron diagnosticados después de visitar al 1er o 2do profesional, pero la mayoría de los adultos con autismo (65%) vieron tres o más profesionales antes de recibir un diagnóstico acertado. Para recibir un diagnóstico, los padres o encargados de niños en áreas rurales viajaron más lejos que los padres o encargados de niños de zonas urbanas. Distancia Promedio Recorrida para el Diagnóstico Distancia Recorrida para el Diagnóstico Nota: Limites de las Regiones de ASERT en gris 4

5 Servicios de Seguimiento Diagnóstico & Seguimiento Referidos a los servicios de seguimiento después del diagnóstico han aumentado con el tiempo. Sin embargo, menos de la mitad de las familias de los niños de enseñanza preescolar son referidos para tratamiento o citas de seguimiento. Los padres o encargados de los adultos reportan consistentemente un menor número de referidos para servicios de seguimiento, comparados con otros grupos de edad, con casi un 19% que reportan no referidos en absoluto. Ciertos servicios, tales como sitios web, la literatura y grupos de apoyo, pueden no haber estado disponible cuando los adultos con autismo fueron diagnosticados por primera vez. Servicios de Seguimiento por Grupos de Edad Gropo de Edad Preescolar Elemental Intermedia/ Secundaria Adulto Cita de Seguimiento 44.4% 44.3% 42.8% 33.8% Referido para Tratamiento 29.4% 23.1% 26.3% 23.9% Referido para Evaluación 19.0% 29.1% 26.8% 24.5% Referido para Intervención Temprana 72.0% 59.0% 48.3% 29.6% Referido para Grupos de Apoyo 40.1% 33.2% 28.2% 21.3% Referidos para sitios cibernético, literatura 47.3% 42.1% 29.9% 16.2% Ninguno 3.9% 7.6% 11.5% 18.6% 5

6 Recomendaciones Expandir la capacidad de proporcionar un diagnóstico adecuado y evaluación de los niños y adultos con autismo. Diagnosticar con precisión niños y adultos con autismo es una habilidad altamente especializada. Gran parte de la demora en el diagnóstico de las personas con autismo se debe a la falta de profesionales, geográficamente accesibles, cualificados con este conjunto de habilidades especializadas. El diagnóstico de un individuo con autismo también requiere más tiempo, del que un consultorio de un médico típico permite, y la interacción entre profesionales de diferentes disciplinas y áreas de conocimientos técnicos. Entrenamiento específicamente orientado en autismo, en combinación con una consulta continua con profesionales con experiencia, se necesita con el fin de aumentar la capacidad para el diagnóstico preciso y a tiempo. Con el fin de disminuir la espera y el tiempo de viaje, se debe dar prioridad en proveer recursos y entrenamiento a los profesionales que apoyan las zonas rurales y otras áreas con falta de servicios. El desarrollo de incentivos y significado para múltiples profesionales para coordinar la evaluación también es importante paasegurar un diagnóstico preciso. 2. Desarrollar bases de datos regionales de los servicios y apoyos que las familias pueden utilizar para aprender acerca de lugares para obtener un diagnóstico preciso, y que las familias y los médicos puedan utilizar para referencias y acceso a los servicios apropiados y de seguimiento. Las familias y los individuos necesitan apoyo después de recibir un diagnóstico de autismo. Tienen que ser fácilmente conectado a los servicios disponibles, de buena reputación, y eficaz, especialistas, grupos de apoyo e información para dirigir el cuidado. Los servicios a menudo se encuentran fragmentados, sin embargo, y con frecuencia hay poca información disponible acerca de dónde y cómo acceder a estos servicios. Bases de datos regularmente mantenidos que proporcionen esta información debe ser desarrolladas. Esta información debe estar disponible en línea y también en forma impresa en los consultorios médicos, bibliotecas y otras áreas de alto tráfico. Para los datos de los resultados de las necesidades de servicio, por favor visite el sito web de ASERT Llame a nuestro número libre de cargos en todo el estado Le exhortamos a revisar la serie completa de reportes, y los datos por región geográfica para cada tema: Perfil de todo el Estado, Necesidades de Servicio, Barreras para el Acceso a Servicios, Resultados no deseados, Diagnóstico, Retos en el Empleo, y Impacto Familiar. 6